Durante su larga travesía hacia La Moneda, para reunir dinero y juntarse con el Presidente Gabriel Boric, Camila Gómez no deja de agradecer el apoyo que recibe de las personas que, desde sus vehículos, le muestran su solidaridad con vítores y bocinazos. La mamá de Tomás, un niño con una compleja enfermedad, se encuentra caminando por la berma de la Ruta 5 Sur, a la altura de San Gregorio, ya cerca de la Región del Maule. “Gracias, muchas gracias”, responde a las muestras de apoyo.
El objetivo de Camila Gómez es llegar a Santiago, proveniente de Ancud, para recaudar los 3.500 millones de pesos necesarios para el tratamiento de su hijo, Tomás Ross, quien sufre de distrofia muscular, conocida como Mal de Duchenne.
Junto a Camila camina Marcos Reyes, padre de dos niños con la misma enfermedad y según biobiochile.cl, el viernes pasado, ambos se reunieron con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien les ofreció apoyo logístico para traer el medicamento a Chile, pero no para financiarlo. La mamá de Tomás rechazó esta oferta y en conversación con LUN explicó las razones.
Hasta el momento, Camila ha recaudado aproximadamente $3.000 millones, acercándose a su meta antes de llegar a la capital. Su intención es reunirse en La Moneda con el Presidente Boric para dar visibilidad al caso de su hijo y otros niños que padecen esta enfermedad degenerativa. “Me ha ido súper bien, afortunadamente, estoy muy agradecida de la gente que me ha ayudado, nos queda poquito”, comentó con cierto alivio.
Refiriéndose a su reunión con la ministra de Salud en el hospital de Bulnes, Camila explicó: “Tuvimos una reunión donde me ofrecían traer el medicamento a Chile pero que lo pagara yo. En realidad, la oferta no me pareció adecuada, porque el dinero ya lo tengo casi reunido. Además, hay una familia chilena que me va a recibir en Estados Unidos y los pasajes aéreos la empresa Latam se ofreció a donarlos”.
Camila y Tomás serán recibidos en Little Rock, Arkansas, donde un equipo médico del Arkansas Children’s Hospital ya está preparado para iniciar la terapia Elevidys, desarrollada por el laboratorio Sarepta. “Ellos (Minsal) querían traer el medicamento y que se aplicara en un hospital público, en el San Borja, donde no se ha aplicado antes; yo prefiero hacerlo en un lugar donde sí tienen la experiencia. El laboratorio dice que en Chile no hay centros médicos certificados para realizar esta terapia, y eso da un poco de temor”, manifestó.
Posteriormente, Camila expresó sus preocupaciones directamente a la ministra de Salud: “Le comenté a la ministra que, gracias al pueblo de Chile, Tomás no necesita la ayuda del Ministerio de Salud, pero sí los demás niños con distrofia muscular. Así que les pedí que cuando este medicamento pueda ingresar a Chile no se pierda el tiempo en protocolos que pueden ser más expeditos”, concluyó.
